Enfants Dys-fférents Partageons ;)

Bonjour, je n'ai pas - encore - lu toute la conversation.

Déjà je suis contente pour vous et votre petit que vous ayez enfin abouti à un diagnostic, tout est fait malheureusement en France pour laisser les parents dans le flou ce qui évite d'avoir à fournir les aides et adaptations nécessaires aux progrès de l'enfant (période de crise, nos enfants sont les premiers à en partir auprès des MDPH et un enfant qui progresse est un enfant qui ne rapporte rien sur la durée au médico-social). J'espère que le diagnostic de votre enfant vous permettra de le faire prendre en charge de la façon la plus adaptée possible.

Je ne connais pas bien le monde des Dys (même si de fait mes jumeaux autistes sont dys de partout, huhu), vous verrez d'ailleurs que Dys et Autisme souvent c'est le même combat (école, AVS, MDPH, etc), si vous avez besoin d'aide dans vos démarches, n'hésitez pas à me contacter je pourrais vous aider. Ne partez pas du principe que vous n'avez pas les moyens de mettre en place de bonnes prises en charge en libéral car vous n'en avez pas les moyens, l'état a l'obligation via les MDPH de pourvoir aux besoins de votre enfant, les dossiers MDPH se montent, les aides se trouvent, le plus difficile est souvent de trouver de bons pros qui connaissent le handicap de votre enfant et savent l'aider à progresser dans ses troubles pour être plus autonome. Enfin sachez que de nombreux kiné sont souvent plus performants (et ont le mérite d'être remboursés) que bien des psychomotriciens.

Par ailleurs, il existe un groupe d'entraide entre parents d'enfants Dys sur FB très bien : https://www.facebook.com/groups/336033255798/

Et une très bonne assos La Voix des Dys qui se bat pour faire avancer la reconnaissance des droits des enfants Dys (souvent mis de côté par la MDPH).

Bon courage pour la suite ! Je file lire la conversation.

Edit : N'acceptez pas que vos enfants puissent rester sans diagnostic, le retard global des acquisitions ou retard de développement n'est pas un diagnostic, c'est juste une case fourre-tout qui évite de rechercher ce qui entrave le développement de votre enfant. Dans la plupart des centres institutionnels (mais aussi chez beaucoup de libéraux !), la formation des thérapeutes est basée sur des théories obsolètes (la psychanalyse) qui n'est pas adaptée pour diagnostiquer les enfants et bien les prendre en charge.
 
Dernière édition:
N'acceptez pas non plus qu'on vous culpabilise, vous êtes la personne qui connait le mieux votre enfant, vous sentez qu'il y qu'il y a un problème, vous psychanalyser ne diagnostiquera pas votre enfant. Ce n'est pas parce que vous déménagez, que vous avez eu un autre enfant, que votre grand-mère a fait ceci ou cela que votre enfant ne se développe pas harmonieusement... Ce sont des théories d'un autre âge, heureusement la médecine, la génétique et la recherche ont progressé depuis, même si ces médecins qui optent pour la facilité refusent de se remettre en question, n'hésitez pas à vous barrer (en mettant les formes pour éviter un signalement, ce qui est très courant malheureusement !), vous gagnerez du temps, de l'énergie et de l'argent.

Avec le recul, si j'avais su ce qui m'attendait en institutionnel (ma grande a été suivie plus de dix ans sans diag ni qu'on sache ce qu'elle avait - elle est finalement Asperger TDA et probablement dyspraxique, mes garçons ont eu des diags bidons en CAMSP et en CRA), j'aurai trouvé l'argent pour un bon diag en libéral ! Heureusement qu'aujourd'hui, on a fait d'autres choix, il y a pas deux ans on nous demandait de faire notre deuil pour nos garçons (IMC et autistes atypiques), ils ne devaient jamais marcher, jamais parler, jamais aller à l'école, bref jamais progresser... Maintenant on en rigole, ils marchent, ils courent, ils parlent (certes après plusieurs méthodes de communication alternative), ils sont très bien scolarisés à temps plein sans que personne n'estime qu'il n'y ont pas leur place, ils ont des copains, ils sont quasiment propres, ils vivent quasiment normalement (ils n'ont plus que deux ans de retard sur l'autonomie - vêtements, hygiène, etc, et sur les habilités sociales - le propre de l'autisme - pour le reste ils sont plutôt au dessus de leur classe d'âge, pour des gamins qui devaient être déficients !). Bref ne jamais écouter la soupe qu'on peut servir dans ce type d'institutions (sauf les rares bonnes et bien formées).

Pour ce qui est de Montessori, c'est une pédagogie éducative très bien adaptée à nos enfants, on trouve facilement des sites de parents ou de profs, de matériel à faire soi-même. On l'a beaucoup utilisé ici et mes trois petits ont eu la chance de se retrouver dans une petite école publique de campagne où tout le personnel était formé Montessori. Des sites sympas : Le Jardin de Kiran – Ressources pour une Nouvelle Education » Montessori L'Atelier Montessori : tout pour fabriquer son matériel Montessori et des boutiques Le matériel Montessori à faire soi-même Boutique ''documents Montessori'' |

Enfin pour tout ce qui est démarches administratives, suivi médical, etc etc, je vous invite sur le site http://www.egalited.org/ certes dédié à l'autisme mais les démarches sont les mêmes ;o)
 
Dernière édition:
merci beaucoup pour toutes ces infos utiles je file voir le Facebook ;)

que d espoir à vous livre je suis heureuse pour votre garçon, ça fait plaisir à lire ;)
 
Bonjour
Je suis la maman de 3 petits bonhommes plein de vie.
Nous sommes en peine recherche pour poser un diagnostique sur la différence qu il pourrait avoir avec les autres enfants de son âge
Il a un comportement complètement différent à l ecole et à la maison ( à la maison très actifs, parle très bien, joueurs avec ses frères voir tes mauvais joueurs, extrêmement sensible attire l attention sur lui par des bêtises.... a l ecole est très mou, dans la lune la bouche ouverte, aucun intérêt pour les exercices et jeu , maladroit avec les ciseaux ...)
J ai décidé de consulter un pedopsychiatre qui M oriente vers un neurologue pour un eeg holter (suspicion d absence liées à de l epilepsie) alors que je ne constate aucune absence de type neurologique a la maison
je vois un orthophoniste qui me dis qu il est encore petit (4ans)

Je suis allée de.moi même au cmpp l année dernière qui me décrive un garçon tout à fait normal mais que je devais me reposer car je lui semblait fatiguée

Je cours partout j essaye de tout faire pour aider mon petit bout mais je constate aucune aide ni orientation je fais ces démarches moi même un peu au pif ...
C est désolant de laisser les parents livrés à eux mêmes n ayant aucune connaissance médicale ou psychologique
 
belmona a dit:
Bonjour
Je suis la maman de 3 petits bonhommes plein de vie.
Nous sommes en peine recherche pour poser un diagnostique sur la différence qu il pourrait avoir avec les autres enfants de son âge
Il a un comportement complètement différent à l ecole et à la maison ( à la maison très actifs, parle très bien, joueurs avec ses frères voir tes mauvais joueurs, extrêmement sensible attire l attention sur lui par des bêtises.... a l ecole est très mou, dans la lune la bouche ouverte, aucun intérêt pour les exercices et jeu , maladroit avec les ciseaux ...)
J ai décidé de consulter un pedopsychiatre qui M oriente vers un neurologue pour un eeg holter (suspicion d absence liées à de l epilepsie) alors que je ne constate aucune absence de type neurologique a la maison
je vois un orthophoniste qui me dis qu il est encore petit (4ans)

Je suis allée de.moi même au cmpp l année dernière qui me décrive un garçon tout à fait normal mais que je devais me reposer car je lui semblait fatiguée

Je cours partout j essaye de tout faire pour aider mon petit bout mais je constate aucune aide ni orientation je fais ces démarches moi même un peu au pif ...
C est désolant de laisser les parents livrés à eux mêmes n ayant aucune connaissance médicale ou psychologique
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Bonjour Belmona, je connais très bien le parcours. Je suis Christelle maman de 4 enfants dont 2 dys. J'ai galéré pour mon plus grand d'un service à un autre, d'un spécialiste à un autre pour avoir un diagnostique. Mon grand à 7 ans. Le diagnostique a été posé en décembre 2014 par une neuro-pédiatre en libéral. On c'est aussi adressé à un centre de troubles des apprentissages. Il y a 16 mois de délais dans mon département. Il y a un centre dans chaque département. Peut être faire une demande. Si non un bilan psychomoteur? Je me revois à courir, l'école ne savait pas où m'adresser, quelle galère. C'est pour ça que je dis que les dys c'est le parcours du combattant. Plein de courage, je sais que ce n'est pas facile tous les jours.
 
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