Bonjour !
Je viens très régulièrement voire quasiment quotidiennement sur le forum depuis de nombreux mois. J'ai malheureusement trop peu de temps à mon goût à lui consacrer, à échanger des bons plans et je passe le plus souvent en coup de vent et j'aimerais aujourd'hui vous expliquer pourquoi.
Je suis la maman de cinq enfants, ma dernière grossesse a été très difficile, deux petits garçons sont nés avec beaucoup d'avance mais en bonne santé. Après une hospitalisation d'un mois en néonat, nous avons eu la joie d'accueillir nos garçons mais très vite, nous avons senti qu'ils ne poussaient pas normalement. La première année, nos garçons avaient de grosses difficulté de sommeil et d'alimentation, les contacts physiques étaient quasiment impossible, pas de regards ni de sourires, ils ne bougeaient pas, hurlaient énormément. Nous étions épuisés et avons accepté ce que notre entourage (y compris médical) nous disait : Ce sont des prématurés, ça viendra à leur rythme, ce sont des garçons, ils sont plus lents, ce sont des jumeaux ils se tirent vers le bas...
A 12 mois, ils ne tenaient pas assis, ne jouaient pas, ils ont alors été pris en charge en kiné intensive pour retard psychomoteur puis suivis en Centre Médico-Social d'Action Précoce (CAMSP) pour "retard global des acquisitions". En quelques mois, nos garçons ont appris la station assise, le quatre-pattes. Suivis par une psychomotricienne, une orthophoniste, une neuro-pédiatre, ils ont beaucoup progressé. A tel point qu'à leur 18 mois, les suivis ont cessé, on nous a dit qu'ils avaient eu un "déclic" et allaient avoir enfin un développement "normal".
Confiants, nous avons passé un très bon été avec notre famille, nos garçons se sont mis à marcher et bien que chaque avancée dans leur évolution prenait un temps fou, de nombreuses répétitions, de grosses régressions, nous avons voulu y croire. Nos garçons ont commencé à dire quelques mots, à accepter le contact physique, à boire de l'eau (les liquides étaient impossibles avant), à sourire, à rire, à faire des câlins. Nous nous sommes focalisés sur les choses positives.
Nos garçons arrivent sur leurs deux ans et nous sommes fiers d'eux, mais leur quotidien est fait de stéréotypies (gestes et actions répétitives comme des alignements d'objets ou des rituels), d'écholalies (répètent tout ce qu'ils entendent), d'automutilation (mordent, se mordent), de régressions (sommeil, alimentation, verbalisation...), mise en danger. Nos trois filles aînées pâtissent énormément de notre fatigue et du temps important que nous devons consacrer à nos garçons. Depuis un an, il ne fait aucun doute pour nous que nos garçons sont autistes. Il nous a fallut bien-sûr une énorme remise en question pour les accepter comme ils sont.
Depuis un an, nous avons remué ciel et terre pour que le handicap de nos garçons soit reconnu, que de portes closes ! Je crois qu'on nous a tout fait pour nous convaincre que nous nous faisions des idées mais les parents sont les mieux placés pour connaître et s'occuper de leurs enfants. Nous avons donc décidé de faire une demande de diagnostic à notre Centre de Ressources Autisme régional. Cette demande doit être accompagné par une lettre de recommandation d'un médecin. Nous avions celle de la pédiatre de nos garçons mais les CRA préfèrent celle d'un pédopsychiatre. Le CRA nous a donc fait rencontrer un médecin pédopsychiatre, chef de service d'un Service de Psychiatrie Infento-Juvénil (SPIJ). Ce médecin nous a confirmé que nos garçons étaient bien autistes, avaient des troubles du spectre autistique (TSA), des troubles envahissants du développement (TED) et devant l'urgence de la situation a décidé seule et sans notre accord de les hospitaliser en hôpital de jour dans son service en organisant des soins intensifs : atelier pataugeoire, repas thérapeutiques, atelier éveil, écoute musicale... Le tout sans poser officiellement de diagnostic écrit, sans réorienter nos garçons vers le CRA, en nous demandant de cesser instamment les prises en charges libérales de notre choix qu'on tentait de mettre en place. Cette personne nous a refusé d'ouvrir des dossiers MDPH et AJPP pour nos garçons. C'était cette semaine. Le ciel nous est tombé sur la tête.
Heureusement, internet existe. Heureusement, les associations de parents d'enfants autistes existent. Cette année, l'autisme est grande cause nationale et heureusement le droit des personnes avec autisme avance. En mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) a donné des recommandations dans la prise en charge des personnes avec autisme, en particulier, le droit à avoir un diagnostic, le droit d'avoir des soins adaptés à ce diagnostic, la reconnaissance du travail quotidien des parents d'enfants avec autisme. La HAS a dit que l'autisme n'est pas une maladie mentale et qu'une prise en charge psychiatrique n'est pas adaptée. Elle a reconnu l'importance des prises en charge comportementalo-cognitives (les méthodes ABA et TEACCH en particulier).
Nos enfants ont des droits, le droit de voir leur handicap diagnostiqué et reconnu, d'avoir une prise en charge adaptée à ce handicap, d'avoir des aides pour ces prises en charge et pour compenser ce handicap, moi maman qui ait cessé mon activité il y a un an pour m'occuper de mes enfants, pour les stimuler au mieux, j'ai le droit d'être aidée et soutenue, notre rôle de parents dans la prise en charge de nos enfants avec autisme doit être reconnu. Nous allons refuser cette hospitalisation qui ne va pas dans le sens des recommandations de la HAS et qui n'est pas adaptée au handicap de nos fils. Grâce aux associations de parents, nous avons pu trouver en urgence des médecins spécialistes et des intervenants spécialisés que nous allons rencontrer dans les jours à venir et qui vont mettre en place des prises en charge qui leur permettront de vivre mieux, de gagner en autonomie, en bien-être et qui diagnostiqueront nos garçons.
Il faut savoir que certaines institutions n'acceptant pas les recommandations de prise en charge de la HAS et la réalité de l'autisme (handicap d'ordre neurologique et non maladie mentale) se permettent de faire des signalements pour refus de soin, de nombreuses familles perdent la garde de leurs enfants ou doivent se battre auprès de juges pour enfants pour faire respecter leurs droits et ceux de leurs enfants. Et c'est certainement ce qui nous pend au nez en tentant de faire au mieux pour nos garçons.
Je ne vous écris pas pour faire pleurer dans les chaumières ou pour faire polémique, peut-être connaissez-vous déjà cela ou le vivez-vous. Je me permets juste de partager avec vous un peu de mon quotidien, de celui de ma famille, qui fait que je passe souvent en coup de vent parmi vous.
Je viens très régulièrement voire quasiment quotidiennement sur le forum depuis de nombreux mois. J'ai malheureusement trop peu de temps à mon goût à lui consacrer, à échanger des bons plans et je passe le plus souvent en coup de vent et j'aimerais aujourd'hui vous expliquer pourquoi.
Je suis la maman de cinq enfants, ma dernière grossesse a été très difficile, deux petits garçons sont nés avec beaucoup d'avance mais en bonne santé. Après une hospitalisation d'un mois en néonat, nous avons eu la joie d'accueillir nos garçons mais très vite, nous avons senti qu'ils ne poussaient pas normalement. La première année, nos garçons avaient de grosses difficulté de sommeil et d'alimentation, les contacts physiques étaient quasiment impossible, pas de regards ni de sourires, ils ne bougeaient pas, hurlaient énormément. Nous étions épuisés et avons accepté ce que notre entourage (y compris médical) nous disait : Ce sont des prématurés, ça viendra à leur rythme, ce sont des garçons, ils sont plus lents, ce sont des jumeaux ils se tirent vers le bas...
A 12 mois, ils ne tenaient pas assis, ne jouaient pas, ils ont alors été pris en charge en kiné intensive pour retard psychomoteur puis suivis en Centre Médico-Social d'Action Précoce (CAMSP) pour "retard global des acquisitions". En quelques mois, nos garçons ont appris la station assise, le quatre-pattes. Suivis par une psychomotricienne, une orthophoniste, une neuro-pédiatre, ils ont beaucoup progressé. A tel point qu'à leur 18 mois, les suivis ont cessé, on nous a dit qu'ils avaient eu un "déclic" et allaient avoir enfin un développement "normal".
Confiants, nous avons passé un très bon été avec notre famille, nos garçons se sont mis à marcher et bien que chaque avancée dans leur évolution prenait un temps fou, de nombreuses répétitions, de grosses régressions, nous avons voulu y croire. Nos garçons ont commencé à dire quelques mots, à accepter le contact physique, à boire de l'eau (les liquides étaient impossibles avant), à sourire, à rire, à faire des câlins. Nous nous sommes focalisés sur les choses positives.
Nos garçons arrivent sur leurs deux ans et nous sommes fiers d'eux, mais leur quotidien est fait de stéréotypies (gestes et actions répétitives comme des alignements d'objets ou des rituels), d'écholalies (répètent tout ce qu'ils entendent), d'automutilation (mordent, se mordent), de régressions (sommeil, alimentation, verbalisation...), mise en danger. Nos trois filles aînées pâtissent énormément de notre fatigue et du temps important que nous devons consacrer à nos garçons. Depuis un an, il ne fait aucun doute pour nous que nos garçons sont autistes. Il nous a fallut bien-sûr une énorme remise en question pour les accepter comme ils sont.
Depuis un an, nous avons remué ciel et terre pour que le handicap de nos garçons soit reconnu, que de portes closes ! Je crois qu'on nous a tout fait pour nous convaincre que nous nous faisions des idées mais les parents sont les mieux placés pour connaître et s'occuper de leurs enfants. Nous avons donc décidé de faire une demande de diagnostic à notre Centre de Ressources Autisme régional. Cette demande doit être accompagné par une lettre de recommandation d'un médecin. Nous avions celle de la pédiatre de nos garçons mais les CRA préfèrent celle d'un pédopsychiatre. Le CRA nous a donc fait rencontrer un médecin pédopsychiatre, chef de service d'un Service de Psychiatrie Infento-Juvénil (SPIJ). Ce médecin nous a confirmé que nos garçons étaient bien autistes, avaient des troubles du spectre autistique (TSA), des troubles envahissants du développement (TED) et devant l'urgence de la situation a décidé seule et sans notre accord de les hospitaliser en hôpital de jour dans son service en organisant des soins intensifs : atelier pataugeoire, repas thérapeutiques, atelier éveil, écoute musicale... Le tout sans poser officiellement de diagnostic écrit, sans réorienter nos garçons vers le CRA, en nous demandant de cesser instamment les prises en charges libérales de notre choix qu'on tentait de mettre en place. Cette personne nous a refusé d'ouvrir des dossiers MDPH et AJPP pour nos garçons. C'était cette semaine. Le ciel nous est tombé sur la tête.
Heureusement, internet existe. Heureusement, les associations de parents d'enfants autistes existent. Cette année, l'autisme est grande cause nationale et heureusement le droit des personnes avec autisme avance. En mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) a donné des recommandations dans la prise en charge des personnes avec autisme, en particulier, le droit à avoir un diagnostic, le droit d'avoir des soins adaptés à ce diagnostic, la reconnaissance du travail quotidien des parents d'enfants avec autisme. La HAS a dit que l'autisme n'est pas une maladie mentale et qu'une prise en charge psychiatrique n'est pas adaptée. Elle a reconnu l'importance des prises en charge comportementalo-cognitives (les méthodes ABA et TEACCH en particulier).
Nos enfants ont des droits, le droit de voir leur handicap diagnostiqué et reconnu, d'avoir une prise en charge adaptée à ce handicap, d'avoir des aides pour ces prises en charge et pour compenser ce handicap, moi maman qui ait cessé mon activité il y a un an pour m'occuper de mes enfants, pour les stimuler au mieux, j'ai le droit d'être aidée et soutenue, notre rôle de parents dans la prise en charge de nos enfants avec autisme doit être reconnu. Nous allons refuser cette hospitalisation qui ne va pas dans le sens des recommandations de la HAS et qui n'est pas adaptée au handicap de nos fils. Grâce aux associations de parents, nous avons pu trouver en urgence des médecins spécialistes et des intervenants spécialisés que nous allons rencontrer dans les jours à venir et qui vont mettre en place des prises en charge qui leur permettront de vivre mieux, de gagner en autonomie, en bien-être et qui diagnostiqueront nos garçons.
Il faut savoir que certaines institutions n'acceptant pas les recommandations de prise en charge de la HAS et la réalité de l'autisme (handicap d'ordre neurologique et non maladie mentale) se permettent de faire des signalements pour refus de soin, de nombreuses familles perdent la garde de leurs enfants ou doivent se battre auprès de juges pour enfants pour faire respecter leurs droits et ceux de leurs enfants. Et c'est certainement ce qui nous pend au nez en tentant de faire au mieux pour nos garçons.
Je ne vous écris pas pour faire pleurer dans les chaumières ou pour faire polémique, peut-être connaissez-vous déjà cela ou le vivez-vous. Je me permets juste de partager avec vous un peu de mon quotidien, de celui de ma famille, qui fait que je passe souvent en coup de vent parmi vous.
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